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La ciencia puesta al servicio de los derechos humanos: entrevista a Mariana Herrera Piñero
Abrimos este Ciclo sobre “Paz, Justicia e Instituciones Sólidas” conversando con la Dra. Mariana Herrera Piñero, directora del Banco Nacional de Datos Genéticos, acerca del trabajo que realizan desde este organismo para restituir la identidad de los nietos y las nietas apropiados/as durante la última dictadura cívico-militar. Además, dialogamos acerca de la importancia de la genética en la lucha por los derechos humanos, y de los desafíos que tiene la ciencia en el actual contexto político y social de nuestro país.
Perfil de la entrevistada:
Mariana Herrera Piñero es Doctora en Ciencias Biológicas por la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires (UBA); además, fue investigadora del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET) y docente universitaria. Ha sido una de las fundadoras de la Sociedad Argentina de Genética Forense y del Grupo de Habla Española y Portuguesa de la International Society of Forensic Genetics (GHEP-ISFG). Asimismo, es miembro ad honorem del Comité Nacional de Ética en la Ciencia y la Tecnología (CECTE) e integrante de la Comisión Asesora en Investigación en Salud del CONICET. Actualmente se desempeña como Directora del Banco Nacional de Datos Genéticos.
Genética y derechos humanos: los inicios de una relación que marcó un antes y después en la lucha por la verdad
En noviembre de 1982, Estela de Carlotto y Chicha Mariani –dos de las fundadoras de la entonces incipiente agrupación Abuelas de Plaza de Mayo– viajaron a Nueva York con el objetivo de denunciar ante las Naciones Unidas los crímenes de lesa humanidad perpetrados por el terrorismo de Estado. Entre tales crímenes, se encontraba el robo de bebés cuyos padres y madres (hijos e hijas de las fundadoras de Abuelas) habían sido secuestrados/as y desaparecidos/as por los grupos de tareas de la dictadura cívico-militar.
Sin embargo, más allá de la denuncia y los reclamos por justicia, las Abuelas estaban especialmente preocupadas por un asunto todavía más complejo: cómo recuperar y restituir la identidad de sus nietos/as, la mayoría de ellos/as apropiados/as por los propios represores o por personas allegadas al gobierno militar. Por ese motivo, durante su estadía en los Estados Unidos, se reunieron con el médico y genetista argentino Víctor Penchaszadeh, quien se encontraba exiliado desde 1975 luego de un intento de secuestro por parte de agentes de la Triple A. En aquel encuentro, las Abuelas le plantearon la necesidad de elaborar una fórmula matemático-estadística que permitiera determinar el grado de similitud genética entre ellas y sus nietos/as, una vez que ellos/as comenzaran a ser localizados/as.
Fue así que Penchaszadeh, junto a un equipo interdisciplinario de científicos liderado por la genetista estadounidense Mary-Claire King, desarrollaron lo que se conoció popularmente como “índice de abuelidad”. A partir de esta fórmula, la ciencia logró desarrollar por primera vez en el mundo un cálculo de probabilidad capaz de determinar el parentesco entre abuelos/as y nietos/as, sin la necesidad de contar con el material genético de la generación del medio.
En junio de 1984, durante los primeros meses del retorno a la democracia, se aplicó por primera vez el “índice de abuelidad” para determinar la identidad de una persona apropiada. La prueba genética fue exitosa, y dio origen a la primera restitución de la identidad de una niña que había sido apropiada: el caso de Paula Eva Logares.
En aquel entonces, los exámenes se realizaban mediante análisis sanguíneos de antígenos de histocompatibilidad (usualmente utilizados en exámenes de compatibilidad para injertos de tejido y trasplantes de órganos). Con el paso de los años, la genética forense fue evolucionando y logró desarrollar técnicas más precisas y estandarizadas de identificación: primero a partir de la aparición de la genética molecular y, más tarde, gracias a la secuenciación completa del genoma humano.
El surgimiento del Banco Nacional de Datos Genéticos: un organismo pionero en el mundo
En 1987, durante el gobierno de Raúl Alfonsín y gracias a la lucha de las Abuelas de Plaza de Mayo, el Congreso Nacional sancionó la Ley 23.511 que creó el Banco Nacional de Datos Genéticos (en adelante, “BNDG”). Hasta entonces, las pruebas de ADN para determinar el parentesco eran realizadas uno a uno, es decir, no se podía contrastar una misma muestra genética con diferentes grupos familiares, lo cual ralentizaba el proceso de identificación de los/as nietos/as. Con la creación del BNDG, se instituyó un organismo público capaz de obtener y almacenar información genética de diferentes personas, y con ello conformar grupos familiares que facilitaran la determinación y esclarecimiento de los vínculos filiatorios. A su vez, a fin de garantizar el acceso igualitario al derecho a la identidad, desde un primer momento se estableció que todos los servicios de identificación genética se brindarían de manera gratuita.
Durante sus primeros años, el BNDG funcionó dentro de la órbita del Servicio de Inmunología del Hospital "Carlos A. Durand", dependiente de la entonces Municipalidad de la Ciudad de Buenos Aires. En aquel momento, el organismo se dedicaba no solo a la identificación y restitución de personas apropiadas durante la dictadura, sino también a otros conflictos de filiación a requerimiento judicial. Ello se debía a que todavía no existían laboratorios forenses dentro de la estructura del Poder Judicial.
En 2009, a partir de la sanción de la Ley 26.548, el BNDG se convirtió en un organismo autónomo y autárquico dentro de la órbita del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva –hoy “Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación”–. A su vez, se delimitó su objeto a la obtención, almacenamiento y análisis de la información genética que resultase necesaria para el esclarecimiento de delitos de lesa humanidad cometidos hasta el 10 de diciembre de 1983.
Desde entonces, el BNDG comenzó a dedicarse exclusivamente a la búsqueda e identificación de nietos/as apropiados/as durante la última dictadura cívico-militar. Para ello, desarrolló un trabajo de articulación en conjunto con las Abuelas de Plaza de Mayo y la Comisión Nacional por el Derecho a la Identidad (CONADI), que son los organismos que por lo general establecen el primer contacto con aquellas personas que dudan de su identidad y desean realizarse una prueba de ADN. Una vez establecido ese vínculo, las personas son derivadas al BNDG para proceder a realizar los análisis de sangre y comenzar la comparación del material genético con las muestras de los grupos familiares que integran la base de datos del Banco.
Bajo la nueva regulación, el BNDG incorporó nuevos recursos y amplió sus áreas de trabajo respecto al proceso de identificación. Así, en primer lugar se institucionalizó el Archivo Nacional de Datos Genéticos, en el que se centraliza la información genética de todas las personas que se acercaron al Banco. A su vez, hace algunos años se creó la Unidad de Antropología Forense dentro de la estructura del Banco, con el objetivo de trabajar en la exhumación de cadáveres de aquellos familiares que fallecieron antes de poder donar su muestra genética.
Por otra parte, el BNDG brinda capacitaciones a organismos públicos y ONG de diferentes países de Latinoamérica, que también trabajan en la identificación de personas desaparecidas. Actualmente se encuentran asistiendo a Colombia, país al que hasta antes de la pandemia las autoridades del BNDG viajaban al menos una o dos veces al año. También a Perú en la identificación de alrededor de 15 mil personas desaparecidas. Y finalmente a la Asociación Pro-Búsqueda de Niñas y Niños Desaparecidos Durante el Conflicto Armado, que busca restituir la identidad de cientos de niños que fueron desaparecidos en El Salvador durante la guerra civil iniciada a fines de la década de los 70’ (y que se extendió por más de diez años, hasta comienzos de los 90’).
La búsqueda de los nietos y las nietas hoy: un largo camino por recorrer
Hasta la fecha, ya ha sido restituida la identidad de 130 nietos/as que habían sido apropiados/as durante la dictadura. Sin embargo, las Abuelas de Plaza de Mayo estiman que el total de de niños/as secuestrados/as y cuya identidad fue sustraída asciende a alrededor de 500, cifra que ha sido convalidada por Aministía Internacional. De esos 370 nietos/as que aún quedan por restituir, el BNDG ya ha conformado los grupos familiares de 280 de ellos/as. Ahora resta que aparezcan aquellas personas que dudan de su identidad para ofrecer sus muestras de ADN y que puedan así reencontrarse con sus familias de origen.
No obstante, se trata de un proceso dinámico y todos los años se incorporan nuevos grupos familiares a la base de datos del Banco. Por ejemplo, a través de las investigaciones que lleva adelante la CONADI junto a las Abuelas, o bien de los testimonios que surgen de los juicios que todavía se continúan realizando, se siguen identificando a embarazadas que no estaban en los registros, y ello da lugar a un nuevo grupo familiar que pasa a integrar el archivo genético del Banco.
Aún así, durante la dictadura muchas familias fueron diezmadas por completo, En tales casos, las posibilidades de identificación se vuelven prácticamente nulas, ya que esas personas nacidas en cautiverio carecen de familiares biológicos que puedan aportar una muestra genética para realizar las pruebas de ADN. En estos casos, la única forma de restituir la identidad de esas personas será a través del testimonio de los responsables de aquellos delitos de lesa humanidad. Sin embargo, si en 44 años no han hablado, no parece haber indicios para sospechar que ese pacto de silencio pueda quebrarse en algún momento.
"La ciencia debe estar al servicio de mejorar la calidad de vida de las personas": conversación con Mariana Herrera Piñero, directora del BNDG
Aparte de los casos de apropiación de bebés nacidos en cautiverio o secuestrados/as junto a sus progenitores desaparecidos, ¿qué otros casos llegan al Banco?
En aquellos años, había mucha compraventa y tráfico de bebés. De modo que no solo estaba el delito de apropiación producto de la dictadura cívico-militar sobre los niños que nacían en la clandestinidad, sino que además existía una práctica sistemática de sustitución de identidad que se realizaba en los hospitales públicos y en los registros civiles. Así, familias que no podían tener un hijo, y querían adoptar, recurrían a esas metodologías que se desarrollaban por fuera de la ley.
Aparte de esos casos, hubo muchas mujeres pertenecientes a poblaciones vulnerables que fueron víctimas del robo de bebés en hospitales, o que les dijeron que sus hijos habían nacido muertos y nunca llegaron a verlos. Actualmente hay investigaciones judiciales alrededor de esos casos, y en muchos de ellos coinciden con las fechas que nosotros tenemos en nuestra base de datos. Hay muchísimas personas nacidas durante la dictadura que han venido al Banco pero que no son nietas de las Abuelas. En esos casos, la justicia nos pide que los comparemos contra esas madres que han denunciado que les robaron a sus bebés en esos hospitales. Hospitales dirigidos en aquel entonces por militares de un gobierno de facto, vale recordar.
A su vez, también tenemos casos de niños nacidos en cautiverio o que vivían acá en Argentina, pero que fueron secuestrados y llevados a países vecinos. Por ejemplo, niños que fueron llevados a Chile o a Uruguay [N. del R.: los casos de los/as hermanos/as Anatole Boris y Victoria Eva Julien Grisonas, entre otros]. Sobre este punto, no hay que olvidar que en Latinoamérica hubo muchísimas dictaduras en el marco de lo que se ha denominado el “Plan Cóndor”. Por ese motivo, trabajamos de manera articulada con otros países en la búsqueda de los nietos, para lo cual contamos con el apoyo de Cancillería (sobre todo, en cuanto al envío de documentos e investigaciones).
Además del procesamiento de las pruebas genéticas, desde hace algunos años el Banco trabaja en otras áreas relativas al proceso de búsqueda e identificación de los/as hijos/as de las víctimas del terrorismo de Estado. Por ejemplo, a través de su Unidad de Antropología Forense se dedican a realizar análisis de restos óseos. ¿Cómo se articula el trabajo que realizan desde esa área con otras instituciones también dedicadas a la antropología forense, particularmente con el Equipo Argentino de Antropología Forense (EAAF)?
El asunto es el siguiente. Nosotros buscamos a los nietos y el EAAF busca a los padres de esos nietos. Los grupos familiares que integran nuestra base de datos son importantes tanto para el EAAF, porque les permiten identificar a los desaparecidos que ellos buscan, como también para nosotros, porque es la información que necesitamos para identificar a los nietos. De este modo, a través de pedidos que realiza la Cámara Nacional Criminal y Correccional, muchas veces compartimos perfiles genéticos para completar las bases de datos del EAAF.
Por otra parte, el EAAF –a diferencia del BNDG– es una ONG, que trabaja como perito oficial en causas de identificación de personas desaparecidas, o como perito de parte de familiares que buscan a sus desaparecidos. Ellos llevan adelante una investigación alrededor de cuál pudo haber sido el destino de esa madre que desapareció embarazada: en qué movimiento militaba, dónde desapareció, quiénes eran sus compañeros de militancia. Es decir, trabajan en lo que es la investigación preliminar.
Nosotros también trabajamos alrededor de la investigación preliminar, pero fundamentalmente asociada a dónde pudo haber nacido ese niño (que tiene que ver con el destino al que fue llevada la madre) y qué testimonios existen. En relación a esto último, articulamos mucho con la CONADI, que es el organismo que se ocupa de las investigaciones sobre el destino de esa embarazada.
Lo que estamos haciendo ahora es un trabajo mancomunado, en el cual estamos juntando todos los datos preliminares de destino: los que tiene el EAAF, los que tiene la CONADI, los que tiene el Ministerio Público Fiscal a través de su unidad especializada [N. del R.: Unidad Especializada para Casos de Apropiación de Niños durante el Terrorismo de Estado (UFICANTE)] y los que continúa recabando el BNDG. Es importante que todos tengamos esa investigación lo más armada posible, porque es fundamental para el objeto de nuestra búsqueda.
En cuanto a lo que tiene que ver con la identificación, el EAAF tiene una base de datos que está asociada a los 30 mil desaparecidos. La base de datos del BNDG, en cambio, está asociada exclusivamente a esas parejas que desaparecieron y que estaban esperando un bebé o tenían niños pequeños. De modo que nuestro universo es más acotado que el del EAAF. Si bien tenemos datos en común, porque ellos también tienen en sus bases a esas familias que buscan a aquella mujer embarazada o al papá de aquel niño, se trata de trabajos distintos. La fórmula matemática alrededor de cada base de datos es distinta, y los datos que incorporamos en cada una de ellas también lo son.
Las pruebas genéticas que se realizan en el Banco se basan fundamentalmente en cálculos de probabilidad. ¿Cuál es el mínimo de integrantes del grupo familiar que necesitan para conseguir un resultado probabilístico lo suficientemente elevado para confirmar la restitución de identidad de un nieto? Y en relación a esto, ¿qué tipo de casos no podrán ser resueltos porque lamentablemente no cuentan con la información genética necesaria?
En general, los laboratorios forenses establecen su propio valor mínimo para decir "bueno, tenemos una identificación" (por ejemplo, entre un padre y un hijo). Es decir, establecen un determinado LR [N. del R.: likehood ratio, en español “razón de verosimilitud”] y a partir de ahí se manejan con ese valor estándar. Por ejemplo, un LR equivalente a diez mil significa que es diez mil veces más probable que tal persona pertenezca a tal grupo familiar. Normalmente, los laboratorios forenses dicen "bueno, si paso un LR de 10 mil (o de 20 mil o de 100 mil, depende cada caso) informamos identificación", y usan ese valor para todo su universo.
En el caso del Banco, no podemos establecer un LR mínimo que funcione de manera común para todos los grupos familiares, porque cada grupo tiene una composición familiar distinta. En un grupo familiar, por ejemplo, podés tenés la información genética de los cuatro abuelos (paternos y maternos): esa es la situación ideal. Pero en otro grupo podés tener solamente una abuela y dos tíos, o en el siguiente grupo solamente un tío. Y ello se debe a que la dictadura no solamente desapareció al padre o a la madre, sino que en muchos casos hizo desaparecer a la mitad de la familia.
Por este motivo, decimos que cada familia es un universo matemático en sí mismo. Y lo que nosotros hemos venido haciendo durante todo este tiempo ha sido mensurar ese universo matemático, y definir cuál es el valor mínimo en un grupo familiar para que sospechemos de una posible identificación.
De los 280 grupos familiares que ya tenemos identificados, alrededor de 50 de ellos se encuentran en una situación que es muy probable que no logremos una identificación, a menos que podamos mejorar la información disponible. Es frente a estos casos que surge la importancia del equipo de antropólogas forenses que trabajan en el Banco, ya que nos ayudan a completar esos grupos, exhumando los cuerpos de familiares que murieron antes de donar su muestra genética. De hecho, hace un tiempo tuvimos el caso de una nieta cuyo universo matemático estaba “flojo de papeles”, y a través de la exhumación de los restos de familiares logramos identificarla.
Actualmente ya tenemos diagnosticado qué grupos son prioritarios para completar a través de exhumaciones de restos de sus familiares, y de esa manera mejorar el universo matemático que necesitamos a fin de lograr una identificación. Esta es una tarea en la que estamos especialmente abocados porque sabemos que, de lo contrario –y por más que el nieto haya venido acá y lo tengamos en la base de datos–, no vamos a poder dar respuesta a esos 50 grupos familiares.
Volviendo a la relación que mantienen con otros organismos, ¿cómo es la articulación del BNDG con la Red Nacional de Laboratorios de Ciencias Forenses (RNLCF)?
La RNLCF es una red de laboratorios que trabajan fundamentalmente en causas criminales, o bien en conflictos filiatorios de tipo “uno a uno”: por ejemplo, el padre alegado y el presunto hijo, o la madre alegada y la presunta hija. También se ocupan de causas de desapariciones: por ejemplo, si se encontraron los restos óseos de una persona y se sospecha que es hija de un matrimonio que denunció la desaparición ese mismo año, entonces se procede a la comparación uno a uno.
Como ya estuvimos mencionando, en el Banco tenemos una base de datos que nos permite, a través de un software, hacer comparaciones masivas de datos, contrastando diferentes perfiles genéticos en simultáneo. La RNLCF no tiene un software que le permita hacer eso, y ello se debe a que lamentablemente en nuestro país todavía no existe una ley nacional de identificación de personas desaparecidas. Y eso es un problema grave que tiene el Estado Nacional.
El Congreso debería abocarse a sancionar una ley de identificación y búsqueda de personas desaparecidas, y generar una base de datos de ADN para encontrar a esas personas. Supongamos que hoy, por ejemplo, se encontraran unos restos óseos en Salta: si pertenecen a una mujer de más o menos mediana edad, el juez de Salta podrá decir "vamos a compararlos con la información genética de los padres de María Cash". Pero no hay una base de datos completa, de modo que no resulta posible contrastar los datos genéticos de esos restos contra todas las causas de denuncias de personas desaparecidas. De este modo, si la prueba con la familia de María Cash diera negativo, ahí se acabaría la investigación. Ese perfil genético quedaría archivado en esa causa, y no en una base de datos nacional a la espera de que quizás en el futuro pueda hacer un match con otra familia.
¿Cuántos delitos de trata cruzan las fronteras de las provincias? Por ejemplo, una chica víctima de trata es secuestrada en una plaza de Buenos Aires y aparece muerta en Jujuy. ¿Cómo se logra juntar la información para identificar a esa chica? Hoy no tenemos las herramientas para eso, dado que carecemos de ua ley que lo regule.
Lo más parecido que tenemos a esa “base de datos unificada” sería el Archivo Nacional de Datos Genéticos, dentro de la órbita del Banco, pero se concentra exclusivamente en grupos familiares de personas desaparecidas durante la dictadura. Sin embargo, en un primer momento, cuando se creó el BNDG en 1987, la ley preveía un universo más amplio de casos. ¿Por qué se tomó la decisión de restringir el ámbito de competencia del Banco? Y, por otro lado, ¿considerás que sería posible que el BNDG concentre a futuro todo ese universo de datos genéticos de otras causas que también es necesario tener registradas?
Primero me interesa aclarar algo que forma parte del imaginario colectivo pero que nunca fue cierto. Si bien el BNDG tenía un objetivo amplio en sus inicios, la única base de datos de grupos familiares que existía era la de las Abuelas. Nunca hubo en el Banco una base general de identificación de otras personas. Anteriormente, lo que hacía el Banco era realizar estudios de filiación comunes: por ejemplo, hay dos personas, muere una que deja una herencia y le aparece un hijo no reconocido. En esos casos, le pedían al Banco que demostrara que tal persona era hija de tal otra. Pero ello no constituía una base de datos. Por el contrario, eran estudios de filiación que hoy pueden hacerse en cualquier laboratorio, ya sea privado o forense.
Esto que comento es muy importante, porque la gente sigue pensando que antes se acercaba al Banco cualquier persona que se enteraba que era adoptada, y que podía venir y encontrar en nuestra base de datos a la familia que la estaba buscando. Eso nunca pasó.
A partir de la reforma legislativa de 2009, el objeto del Banco se restringió a su misión original: atender al pedido de las Abuelas de encontrar a sus nietos. En aquel entonces, el Banco estaba tan saturado de trabajo que por ocuparse de otras causas (muchas de ellas criminales, que demandaban una respuesta inmediata), frecuentemente se demoraba más tiempo en ocuparse de la restitución de identidad de los nietos. En ese contexto, las Abuelas comenzaron a reclamar que se estaban muriendo sin la posibilidad de recuperar a sus nietos. A partir de ese reclamo genuino por parte de ellas, se comenzó a discutir el tema en el Congreso con la finalidad de limitar el objeto del Banco exclusivamente a la identificación y búsqueda de los nietos apropiados.
Por otro lado, en aquel primer momento, el salto tecnológico no era tan grande como ahora. Por un lado, no había otros laboratorios capaces de resolver las causas criminalísticas y de filiación común. Por el otro, los procesos no estaban tan automatizados, ni contábamos con equipos tan robustos como los que tenemos en 2021. Ahora habamos de la cuarta etapa de la biología molecular: la denominada "next-generation sequency" [N. del R.: basada en la secuenciación completa del genoma]. De este modo, contamos con herramientas de identificación mucho más poderosas y rápidas.
Ahora bien, si me preguntás qué pienso hoy sobre el futuro del Banco, creo que es momento de dar un salto de calidad. Es tiempo de que el Banco se transforme en una institución que contribuya a la identificación de todas las personas desaparecidas de nuestro país: no solo durante dictadura sino también en democracia. Hoy el Banco cuenta con un edificio de siete pisos, donde se podrían construir otros laboratorios para abordar también otro tipo de casos. Ello no le quitaría tiempo a la búsqueda que reclaman las Abuelas, porque estos nuevos casos se investigarían con nuevos recursos humanos exclusivamente abocados a esa tarea.
A su vez, sería un gran avance la creación de una única base de datos para la búsqueda e identificación de personas desaparecidas, lo cual facilitaría la resolución de los casos de víctimas de trata, robo de bebés, sustitución de la identidad y un montón de otros casos que hoy carecen de una respuesta por parte del Estado. Una base de datos, administrada por el BNDG, que sea federal, en la que cualquier laboratorio forense de cualquier provincia pueda subir un perfil genético y hacer comparaciones con todas las demás muestras registradas.
Tener una base de datos nacional con estas características nos ayudaría a la identificación de muchísimos casos. Porque muchas veces se encuentran restos óseos y no se tiene contra qué contrastarlos. Entonces a esos restos se los entierra como un NN en un cementerio común, a los cinco años pasan a un osario común y ahí olvidate, se perdió para siempre el rastro de esa persona desaparecida.
Hace un rato mencionamos que en la base de datos del Banco actualmente hay conformados 280 grupos familiares, que están a la espera de que aparezcan sus nietos/as. ¿Cuáles son los principales factores que impiden avanzar en esas restituciones de la identidad?
Un primer factor ya lo mencionamos: hay grupos familiares que están muy incompletos. Por lo tanto, por más de que tengamos al nieto registrado en la base de datos, si esos grupos no se completan, será muy difícil lograr una identificación.
A ello se suman las propias limitaciones de las herramientas utilizadas para la identificación. Al respecto, ahora se viene una nueva generación de herramientas basadas en los estudios de genealogía, en las que nosotros ya estamos incursionando. Pero ello va a llevar un trabajo de investigación y desarrollo que demorará un tiempo antes de empezar a aplicarlas. Sin dudas, es un mundo nuevo que se abre y que va a mejorar mucho la información de esas familias que están incompletas.
Otro factor tiene que ver con que el universo de chicos adoptados a lo largo de los años es muy grande. Si esos chicos fueron adoptados legalmente es una cosa, porque la CONADI o la UFICANTE pueden ir a los registros, mirar las actas y si les parece que la adopción tiene algún viso de gris, convocarlos a que brinden una muestra al Banco. El problema es que en buena parte de los casos no fue así. En aquella época, era muy común la sustitución de identidad de un menor: a un chico no se le decía que era adoptado, sino que se lo anotaba como propio. Eso que hoy sabemos que es un delito de apropiación, antes estaba tomado como algo normal. No se hablaba de decirle la verdad a un chico que era adoptado. Por lo que la mejor manera de que eso quedara oculto durante mucho tiempo era anotar al menor como propio.
Después tenemos el problema de las partidas de nacimiento. Nosotros sabemos que el 61% de los nietos restituidos tuvieron un acta que decía “parto domiciliario”. Por lo tanto, cualquier parto registrado como “domiciliario” durante esa época debe ser enviado al Banco. Ese también es un universo enorme.
Además, no hay que olvidar el trabajo que implica convocar a toda esa gente: acercarse, encontrar su dirección, llamarlos, pedirles que vengan... Y en varias ocasiones lidiar con el hecho de que muchas de esas personas digan "yo estoy convencido de que soy hijo de mis padres, me heredaron su apellido, así que no voy a ir". Frente a situaciones así, hay que pedirle a la fiscalía que los cite, por lo que esos casos terminan judicializándose.
En los registros civiles de todo el país hay miles de posibles casos de nietos apropiados. Y para ocuparnos de cada uno de ellos necesitaríamos tener un centro investigación en cada provincia, con un número muy grande de recursos humanos en cada uno de ellos.
Recién mencionaste nuevas herramientas que agilizarían el proceso de identificación. ¿Cuáles son esas mejoras tecnológicas y científicas que podrían volver más efectivo el trabajo que realiza el Banco?
Para explicar eso, primero me gustaría hacer una breve explicación del proceso biológico de la gametogénesis. La mujer tiene óvulos y el hombre, espermatozoides: gametos femeninos y masculino. Para que se formen los óvulos y los espermatozoides, tenemos cromosomas formados de a pares (23 en total). De cada uno de esos pares de cromosomas, heredamos uno del par de nuestro papá y el otro de nuestra mamá. Óvulo y espermatozoide se fusionan y ahí se forma la primera célula que es la que dará lugar al embrión. Para que los cromosomas de ese óvulo y ese espermatozoide no sean todos iguales, sino que haya una variabilidad genética, en un momento de la gametogénesis los pares de cromosomas se acercan más, intercambian fragmentos entre ellos y después se separan. De este modo, el cromosoma que recibe el hijo es una mezcla del par de cromosomas del papá y del par de cromosomas de la mamá.
En la siguiente generación sucede lo mismo: cuando ese hijo tenga sus propia descendencia y estos formen sus propias gametas, intercambiarán cromosomas de nuevo. Entonces los fragmentos que al principio formaban un cromosoma completo, en la generación siguiente representarán un 50%, luego un 25%, y así sucesivamente. Esto es lo que hace el estudio de la genealogía: medir el tamaño de los cromosomas entre dos personas no conocidas y en función de ello determinar el posible grado de parentesco.
¿Por qué está herramienta es tan poderosa para el Banco? Supongamos que hay una familia muy incompleta, en la que solamente tengo el material genético de un tío. Si mido el tamaño de uno de sus cromosomas, ya sé qué tamaño de ese cromosoma espero que el nieto que estoy buscando comparta con él. Si comparten el mismo tamaño de cromosomas, podemos decir que ya casi estamos ante una identificación. Después voy a tener que comprobarlo con otras herramientas matemático-estadísticas y otros marcadores genéticos. Pero el valor predictivo de esta herramienta es muy alto.
Incorporar estas herramientas nos va a permitir dos cosas. Por un lado, dar una respuesta a esos grupos familiares que están tan incompletos. Por el otro, ofrecer una solución a los bisnietos que comienzan a acercarse porque dudan de la identidad de sus padres que ya murieron y no brindaron sus muestras. Se trata de una herramienta especialmente poderosa para la generación de los bisnietos.
Todo el trabajo de investigación y desarrollo en torno a esta nueva herramienta lo vamos a realizar en conjunto con la Universidad Nacional de José C. Paz, que nos va a asistir desde el lugar de la estadística y la bioinformática para determinar los valores de predicción. El convenio que estamos por firmar con ellos va a ser fundamental para nosotros, y obviamente también para las Abuelas.
Me imagino que también estarán trabajando mucho con Big Data, ahora que este concepto está tan en auge en los estudios estadísticos...
Sí. Es más: para todo esto que te comenté de la investigación preliminar se van a tener que aplicar herramientas de Big Data, de inteligencia artificial, de cruce de datos. Creo que estas herramientas van a brindar una respuesta a los interrogantes tales como cuál fue el destino de la persona, dónde pudo haber estado, dónde pudo haber sido enterrada. Hoy en día están surgiendo muchas herramientas que pienso que van a ser muy importantes para la investigación de personas desaparecidas.
Moviéndonos al contexto actual, ¿qué impacto tuvo la pandemia en el trabajo que lleva adelante el Banco? El 2020 fue el primer año en el que no se informó la restitución de ningún nieto, después de casi tres décadas ininterrumpidas de casos resueltos...
Cerramos el Banco tres días antes de que Alberto anunciara las medidas de aislamiento social. Ya veíamos venir el cierre y no queríamos que quedara todo así como estaba, sino tratar de cerrar todo lo mejor posible. Obviamente ya no íbamos a poder recibir en el Banco nuevas muestras para analizar. Los últimos días nos apuramos a terminar el trabajo de laboratorio que faltaba, y después todos nos llevamos trabajo a nuestras casas (trabajo que el Banco tenía pendiente, relacionado con el diagnóstico de los grupos familiares y universos matemáticos, planificación e investigación preliminar, y que nunca teníamos tiempo de terminar por la vorágine del laboratorio).
Durante todo el tiempo en que el Banco estuvo cerrado, seguimos en contacto con la CONADI y con la UFICANTE, haciendo reuniones virtuales todas las semanas para perfeccionar la investigación preliminar alrededor del destino de los posibles nietos. Eso es algo que seguimos haciendo todavía.
En mi caso, estuve trabajando mucho en la parte matemático-estadística. Teníamos algunas líneas de investigación abiertas y había que escribir trabajos científicos aplicados a la tarea del Banco.
En el caso de las antropólogas, como no podían realizarse las exhumaciones, aprovecharon para avanzar con los trámites burocráticos para que apenas se abrieran los cementerios pudieran volver a exhumar. En las exhumaciones hay todo un trabajo de escritorio, de llamar al cementerio, pedir los datos de ubicación de la tumba, saber si hay más de una persona enterrada allí, si está en tierra o en un nicho, si hay que abrir una bóveda, pedir el consentimiento a los familiares... Todas esas preparaciones previas, que nos llevaban mucho tiempo en el Banco, las adelantamos estando en nuestras casas.
De modo que el Banco no paró de trabajar. Lo que sí se detuvo fue la búsqueda de nietos porque no entraron más muestras. Y eso fue un golpe muy duro, sobre todo porque durante la pandemia fallecieron muchas Abuelas.
Para mitad de año, el trabajo que podíamos hacer a distancia ya estaba terminado y había que volver a recibir muestras. Así que durante julio y agosto elaboramos un protocolo COVID muy estricto, consensuado con los gremios, y en septiembre decidimos reabrir el Banco. A partir de entonces, dos veces por semana comenzamos a tomar muestras a personas del AMBA que podían trasladarse hasta la sede del Banco.
Antes teníamos personal que tomaba muestras en todas las provincias, quienes viajaban permanentemente. Por supuesto, eso no se volvió a hacer. No obstante, recibimos mucha ayuda de algunos laboratorios forenses del interior que nos asisten en la toma de muestras en las provincias. En esos casos, la PSA [N. del R.: Policía de Seguridad Aeroportuaria] nos está ayudando muchísimo en el traslado de las muestras para mantener la cadena de custodia hasta acá, e incluso también nos están ayudando en la toma de las muestras en algunos lugares remotos del interior.
Hasta el inicio de la pandemia, el Banco recibía anualmente un promedio de entre mil y mil doscientas muestras genéticas de personas con dudas acerca de su identidad. Hoy estamos recibiendo alrededor de 60 muestras por mes, es decir, un 50% de lo que nos llegaba antes de la pandemia.
En mi caso, estoy viniendo todos los días a trabajar, y el resto del equipo está viniendo tres veces por semana. Hacemos turnos, nos organizamos, tratamos de no superponernos. Por suerte tenemos un edificio de siete pisos para separar a la gente, por lo que no hay grandes riesgos. De todas formas, si se contagia alguien, cerramos por lo menos una semana hasta que se descontamina todo. Y así vamos trabajando.
Para mí fue muy estresante el año pasado. Trabajamos muchísimo. Creo que trabajé más que cuando venía todos los días al Banco, porque en casa no tenés horario. Fue muy estresante también porque se estaba parando una búsqueda fundamental.
Hay una idea, bastante arraigada en el imaginario social, que concibe a la ciencia como un ámbito ascéptico, muchas veces ajeno a la política y disociado de la coyuntura social. En ese sentido, creo que el BNDG representa una gran excepción, ya que es una muestra de que se pueden cruzar las ciencias duras con el compromiso por los derechos humanos. ¿Cuál es tu opinión al respecto? ¿Qué rol considerás que tiene la ciencia en la lucha por los derechos humanos?
Primero que todo, considero que la ciencia es política. Y está bien que así sea. Si se trata de ciencia aplicada, debe estar al servicio de mejorar la calidad de vida de las personas. Buscar el bienestar de la sociedad es fundamental. Y la ciencia debe tener esa perspectiva y esa obligación. Ello es así también en las ciencias básicas, porque esas investigaciones se van a aplicar el día de mañana.
Cuando hablamos de derechos humanos, pienso en los derechos en general. El derecho a la alimentación, a una mejor calidad de vida, a un ambiente sano, además de los derechos básicos como la vida y la salud en general. Esta pandemia puso en evidencia lo que significa tener un Ministerio de Ciencia y Tecnología con una visión política de la ciencia, es decir, para qué sirve la ciencia. Vimos a investigadores –que venían trabajando en temas de ciencia básica– hacer una elección política y salir a resolver los problemas de la pandemia. Científicos que se lanzaron a elaborar kits para adosar anticuerpos y kits para los test PCR; otros que se abocaron en la producción pública de medicamentos y vacunas.
En el momento en el que nos agarró la pandemia, el Ministerio ya tenía un objetivo claro. En las primeras reuniones de esta nueva gestión ya se discutía, por ejemplo, cómo garantizar el acceso a la alimentación de la población –lo que llamamos “soberanía alimentaria”– dentro de un gobierno que había asumido con unos niveles de pobreza bestiales, con gente que se había caído de la clase media a la pobreza, y de la línea de pobreza a la indigencia.
Si observamos el trabajo que está haciendo el Ministerio ahora, asociado a mejorar la calidad de las aguas (los asuntos ambientales están en la agenda de este ministerio), a resolver el problema de la alimentación, entre otros temas, vemos que las convocatorias se realizan en base a un orden de prioridades. Eso es tener una mirada política alrededor de los derechos humanos. Y los derechos humanos son precisamente eso: el bienestar de la sociedad.
¿Creés que hacen falta más científicos que se involucren activamente en política?
Absolutamente. Creo que debemos dejar de sancionar leyes que estén redactadas solamente por abogados. Los equipos de asesores de los legisladores deberían contar con científicos, para que las leyes sean implementables. Hoy hay leyes que tienen errores porque no se consultó lo que es posible y lo que no.
En general, en este país se sancionan leyes sin tomar en cuenta la pata científica. Y eso después genera terribles problemas, porque la implementación se transforma en algo inviable. Por ejemplo, la ley del registro de violadores [N. del R.: Registro Nacional de Datos Genéticos (RNDG) vinculados a Delitos contra la Integridad Sexual] tiene defectos que son prácticamente insalvables. ¿Por qué? Porque leyes como esta se sancionan sobre tablas, en contextos de conmoción social (por ejemplo, en este caso, ocurrió luego del crimen de Ángeles Rawson). Entonces salen todos corriendo a sancionar una ley nacional, movidos por los humores de la sociedad y de los medios de comunicación.
Tenemos muchísimos científicos que están en condiciones de aportar su mirada en la sanción de las leyes. Una mirada no solo científica, sino también política. Y eso no se puede obviar.
Si vas a legislar para crear una base de datos de identificación de personas desparecidas, y lo vas a hacer solo con abogados, seguramente no va a servir. Son los científicos forenses quienes deberían estar ahí discutiendo esas leyes. Hay que incorporar las voces de quienes tienen otras perspectivas, que dicen qué es lo que hay que considerar y qué es lo que hay que hacer. Tratar de enmendar en la reglamentación los defectos de una ley que está mal sancionada es terrible; diría que es casi imposible. Entonces lo que termina sucediendo con esas leyes es que se aprueban, se comunican en los medios y todos aplauden maravillosamente, pero después nunca se implementan.
La ley del registro de violadores se sancionó en 2013. Estamos en 2021 y todavía seguimos tratando de implementarla. ¿Por qué? Porque no se consideraron determinadas cuestiones que había que tener en cuenta en su momento, para que el proyecto fuera viable.
¿Hay cuestiones que considerás que deberían revisarse en cuanto al modo en que se hace ciencia en nuestro país?
Hay un tema que me preocupa mucho. Los científicos que dicen "yo quiero ser libre de pensar y de investigar lo que yo quiera". Está bien, pero el dinero lo está poniendo el Estado Nacional, con lo cual tiene derecho a decirte en qué es necesario que se investigue. No es solamente el científico con su cerebro. El científico desarrolla su trabajo dentro de un sistema que es estatal y después de haber pasado por una universidad pública. Tenés libertad de pensamiento, pero también tenés una obligación de retribución al Estado, y especialmente a la sociedad, que te pagó tus estudios, tu formación, tus becas y todo lo que gira alrededor de tu formación científica.
Personalmente no comulgo con esa perspectiva tan liberal de investigar solamente lo que uno quiere. El científico debe tener la mente libre para investigar, pero también debe entender que si los recursos del Estado son escasos, prima la obligación de resolver los problemas que tiene el país.
El otro tema que también me parece importante es que aún no veo un diálogo entre las ciencias sociales y las ciencias duras. Y ese diálogo es fundamental. Las ciencias duras no están considerando una perspectiva social, porque no hay una interacción entre ellas. Y ahí creo que desde el Ministerio de Ciencia y Tecnología tenemos que trabajar más.
Sacar del laboratorio a las ciencias duras, y llevar a los cientistas sociales de visita al laboratorio...
Exactamente. Y cuestionar: ¿para qué hacés esto? ¿cómo lo fundamentás? A veces veo trabajos de investigación –por ejemplo, en genética forense– que no consideran la perspectiva histórica. Hacen análisis de migración de poblaciones, y no han leído ni un solo libro de historia que explique el fenómeno de las migraciones a lo largo del tiempo. Todo bien con la genética, pero ahí caés en la "genomanía". Es necesario contar con todas las perspectivas sobre la mesa. Entender qué son las migraciones, por qué se dieron, cuáles fueron sus etapas. Ahí sí vas a poder hacer un buen análisis.
Y sobre todo en genética es fundamental considerar la perspectiva social e histórica, teniendo en cuenta los fines para los que se usó esta rama de la ciencia en otras épocas...
Exactamente. Por ejemplo, ahora estamos discutiendo sobre edición genética, es decir, modificación del ADN. Y si bien no sé si esto va a tener futuro como práctica terapéutica, el trabajo de los comités de bioética es muy importante. ¿Cómo dialoga la ciencia en estos temas?
En mi caso, que pertenezco al Comité Nacional de Ética en la Ciencia y la Tecnología, nos la pasamos escribiendo análisis bioéticos y enviándolos a quienes deberían ser los receptores de esos trabajos. Sin embargo, nunca a ningún científico que trabaja, por ejemplo, en bases de datos se le ocurrió leer y decir "gracias por esto, nos sirve, vamos a encarar este trabajo con una perspectiva ética". Ahí es donde estamos fallando, porque eso hace que la ciencia parezca tan despojada de todo. Nos despojamos de la política, de la ética, del diálogo con la perspectiva humanística de las ciencias blandas... y así nos terminamos perdiendo.
